HARI itu, 24 Mei 2017, Joanna menghadapi persalinan keempat, buah cintanya dengan Raditya Oloan. Pengalaman melahirkan tiga anak sebelumnya membuatnya merasa tenang. Namun, ketika lahir, bayi perempuan yang diberi nama Ziona Eden Alexandra Panggabean itu tidak menangis.
Zio, sapaan Ziona Eden Alexandra Panggabean, harus masuk neonatal intensive care unit (NICU) selama dua pekan. Kondisi Zio tidak terdeteksi ketika kehamilan. Sampai saat ini pun, gangguan yang dialami Zio disebut langka dan dalam proses pemeriksaan tim dokter.
Beberapa kondisi yang ditemukan, di antaranya, laringomalasia, ada kelainan pada saluran napas yang diikuti gangguan menelan, bentuk kaki congenital talipes equinovarus (CTEV) atau sering disebut clubfoot, delayed development, otot-ototnya tidak sekuat bayi lain, dan sempat ada hearing loss (gangguan pendengaran).
Joanna tidak berkesempatan memberikan ASI secara langsung kepada Zio. Bayi mungil itu harus menggunakan selang NGT untuk memasukkan makanan dan minuman ke lambung.
”Ketika diperiksa dokter THT, dia kalau menelan kadang masuk ke paru-paru. Itu bisa mengakibatkan infeksi,” jelas Joanna saat dijumpai dalam media gathering Orami, e-commerce untuk keperluan bayi, ibu, dan rumah tangga, di Jakarta akhir Februari lalu.
Dua bulan pertama merupakan saat-saat menegangkan bagi Joanna dan suami.
”Beberapa kali saya menangis,” ceritanya. Hingga satu demi satu kondisi yang dialami Zio terbuka. Sang suami, Radit, terus menyemangati dan membesarkan hati Joanna.
”Sebagai orang beriman, kami percaya Tuhan menitipkan Zio kepada keluarga kami, pasti ada tujuannya. Stres wajar, tapi jangan berlarut-larut,” ujar perempuan kelahiran 23 April 1987 itu.
Terlebih, mood ibu akan terasa ke anakanak. Selain Zio yang butuh perhatian ekstra, masih ada tiga kakaknya yang harus mendapatkan porsi perhatian. Yaitu, Zuriel Paris, 10; Zeraiah Moria, 7; dan Zoey Havilah, 2.
Perkembangan Zio saat ini pada usia sembilan bulan menunjukkan peningkatan. Sudah bisa tengkurap dan mengangkat kepala.
”Zio baru bisa angkat kepala di usia delapan bulan. Memang terlambat. Tapi, hikmahnya saya lebih mensyukuri setiap milestone Zio, sekecil apa pun itu,” tuturnya.
Bocah lucu tersebut makin endut dan suka berpose di depan kamera. Saat ini Zio bisa makan dengan disuapi menggunakan sendok dan minum lewat dot.
Tapi, selang tetap dipakai untuk masaadaptasi Zio belajar menelan. Joanna menyiapkan sendiri menu makan Zio. Antara lain, bubur susu, nasi, dan daging sapi yang diblender hingga menghasilkan tekstur halus.
Fisioterapi tiga kali dalam seminggu untuk menstimulasi otot-ototnya, terutama otot lengan dan bahu.
”Sekarang yang dikejar adalah Zio bisa duduk,” kata Joanna.
Untuk terapi kakinya, Zio memakai gips sejak lahir hingga usia dua bulan. Sejak usia tiga bulan, dia menge nakan sepatu Denis Browne yang dipakai 23 jam sehari, dilepas hanya saat mandi.
”Sekarang mulai lurus, tapi dijaga terus sampai empat tahun dengan sepatu khusus tersebut,” lanjutnya.
Bergabung dengan komu nitas penyakit langka sema kin menguatkan Joanna. Meski kondisi yang dialami tiap orang berbeda, mereka ber bagi informasi dan me nyemangati. (nor/c25/nd)
